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今天日本在用的”认知症量表”,其创始人长谷川和夫医师于11月13日辞世,享耆寿92岁。他一生潜心研究认知症,临终前自己也成了患者,却依然抱病探索着认知症的真相。
每天起床,长谷川和夫都要仔细核对两份挂历:一份是月历、另一份是手撕日历。只是为了提醒日期,为何需要这么多历表?“因为不这样做,他就会不晓得今天是哪一天。”妻子瑞子告诉NHK电视台。得了认知症之后,他的日常起居由妻子一手包办。
脑神经学者长谷川和夫,是日本的认知症权威专家。40年前,他开发了“认知症早期评估量表”,帮助研判患者症状,更推动不少认知症相关的社会改革。如倡议将“痴呆症”更名“认知症”,消弭社会歧视;也积极鼓励认知症者进入日间照护机构,减轻家属的照护负担。
88岁那年,硬朗健康的长谷川突然公开表示,他自己也确诊认知症,而且是症状渐渐恶化的”嗜银颗粒性认知症”(argyrophilicgraindementia)。大半辈子都在研究认知症,如今自己竟也成了患者,长谷川过往的研究,对他似乎都有了全新的意义。
“当你自己得了认知症,研究才算完整”
一位资深医师曾经告诉长谷川:“等你得认知症时,你的研究,才真正完整!”这个道理,长谷川快90岁了才明白。他与疾病亲自交手,第一次对认知症的无助、不安感同身受,体会与认知症共生的困难和挣扎,“我终于理解了认知症”,他说。
年轻时的长谷川医师。40年来,他在认知症研究上有卓著贡献。
女儿南高麻里分享,长谷川在认知症初期,就认真地抽离自我,想办法用客观角度分析认知症中的自己。
病情逐渐恶化后,那些他研究中出现过的、理论般的文字,全都成了长谷川的日常。他开始忘东忘西、滔滔不绝说着未曾发生的事,从一名发言备受景仰的专家,逐渐凋零,变得需要别人时时看着,偶尔也会闹脾气,让妻子和女儿伤透脑筋。
鼓励认知症患者进入照护中心
自己却也跨不过心中的槛
长谷川成了家人们的照顾负担,女儿鼓励他,到他自己创立的照护中心去。这位曾积极推动认知症患者入住照护中心的医师,进了照护中心,却也显得极度排斥、脸上全没了笑容。
“我不想去照护中心,”长谷川对女儿说:“我知道会减轻瑞子(妻子)的负担,但我没办法去!”得了认知症之后,感受容易凌驾理性判断,即便在长谷川身上也一样,家人的理解包容,变得极其重要。
长谷川医师(正对左一)到日间照护中心参加活动。
亲人陪伴是良药
长谷川:无论什么事,都要一起微笑面对
得了认知症2年以后,长谷川说,认知症虽然带走他拥有的一切,让”梦想与现实的交界,愈来愈模糊”,却没有改变他眼中的世界。他曾见过的人与景色依旧,他不认为世界变了。
日本NHK电视台花一年时间,追踪长谷川与认知症共处过程,拍摄成纪录片。
导演加藤弘斗在《公视主题之夜SHOW》节目中指出:“对认知症患者来说,其实周遭并没有太大的改变,反倒是周遭的人,会因为这个人患有认知症,而改变对认知症患者的看法。也许对于认知症患者来说,这是让他们感觉到困难的原因。”
罹病的最后时光,长谷川学习接纳认知症带给他的一切。除了女儿如贴身助理般的陪侍,长谷川最感谢的人,是照顾他日常生活的妻子。“与我一起生活,她也经历了同样的艰辛,同样的喜悦。”长谷川在演讲中说。
长谷川医师(右)与妻子瑞子(左)。
或许不仅患者自己,家属也要学习与认知症共生。最好的良药,就是亲人陪伴。他们(认知症患者)需要的不多,家人的一个拥抱与熟悉的环境,就很足够。